Mon livre

Je l’ai écrit d’abord pour moi, pour mieux comprendre et accepter ce qui m’arrivait, mais aussi, et surtout pour partager mon expérience avec ceux qui pourraient y être sensibles. Mon texte de 76 pages est disponible aussi en anglais et en espagnol. Mon but est de pouvoir diffuser au maximum mon témoignage, le récit des différentes étapes de mon réapprentissage, cette progression parsemée de tant de difficultés.

Voici quelques extraits du livre :

*Les chirurgiens de Barcelone m’ont sauvé la vie.
Les neurologues sur place avaient dit à mes parents de se préparer psychologiquement, à me retrouver paralysé, muet et peut-être même aveugle. En effet la zone touchée par cette attaque est le centre des fonctions primaires.
Cependant, dans le coma je réagissais quelquefois lorsque l’on me parlait. Je communiquais par signes.
Mon cas était grave. La plupart des gens décèdent dans un cas similaire. Les miraculés, auxquels on m’a associé, ont des séquelles lourdes, comme des troubles de l’équilibre, de la coordination et de la parole.
Je croyais avoir rêvé pendant mes deux mois de coma. Je me voyais tout d’abord dans une forêt, puis allongé sur un brancard dans un hôpital.
J’étais sous sédatifs et assistance respiratoire. Un drain sortait de mon
crâne afin d’éliminer le sang et le liquide céphalo-rachidien qui comprimaient mon cervelet.


*J’ai débuté la marche avec l’aide d’un kiné. Comme la clinique n’était pas
équipée en matériel de rééducation, je marchais avec l’aide d’une poubelle
sur roulettes.
Il me faisait faire des exercices pour les membres supérieurs et inférieurs.
Je le voyais tout les jours de la semaine.
Parallèlement j’étais suivi par une orthophoniste. Dans un premier temps, elle a procédé à l’évaluation de la déglutition en me faisant boire de l’eau gélifiée. (c’est de l’eau sous forme de gelée un peu plus solide).
Cela m’a permis de boire sans faire de fausse route (que l’eau ou la nourriture
ne prennent pas le chemin de la trachée).
Puis elle a débuté un protocole d’orthophonie pour me faire émettre des sons.
Je communiquais avec ma famille à l’aide d’une ardoise car je n’arrivais
pas à parler correctement.


*J’ai subi de nombreux examens et j’avais des doutes sur le fait d’être porteur d’une bactérie. Plusieurs analyses ont été réalisées afin de déterminer la nature de cette dernière et son emplacement. Le traitement était à l’état expérimental.
Il s’agissait d’effectuer une greffe fécale.
Le protocole s’est déroulé en plusieurs étapes.
J’ai d’abord bu une solution infecte afin de nettoyer tout mon système digestif.
Ce produit a eu des effets indésirables :
En effet, après le départ de ma compagne et de ma mère, je regardais la télévision.
J’ai eu subitement envie d’aller à la selle.
Je n’ai pas pu me retenir et j’ai sali ma couche de protection. Je suis allé aux toilettes avec mon déambulateur et là j’ai pu terminer.
Je me suis senti diminué et gêné de me trouver dans cette situation. J’ai pensé à ce moment là qu’il aurait mieux valu ne jamais se réveiller et de trouver le moyen de mettre fin à mes jours. A cette époque j’étais en couple, et je ne voulais pas blesser mon entourage par cet acte. J’imagine que c’est un geste assez égoïste. J’ai pensé en priorité à ma compagne et à ma famille.


*Pendant ce séjour j’ai participé à une compétition qui regroupe, chaque année, des gens valides et des handicapés (Algernon) pour une course
sur Marseille. Ma famille et ma kinésithérapeute ont poussé mon fauteuil durant la course, et c’est moi qui ai poussé cette dernière sur quelques mètres jusqu’à la ligne d’arrivée.

Lors de cette course, je me suis dit en voyant les autres participants courir :
« Mon dieu, tu n’arrives même pas à courir sans te tenir ». C’est dur de constater son état physique.
Je me suis regardé dans la glace et réalisé le gâchis de mes années passées
dans des salles de sport.
C’est dans cette clinique que j’ai commencé à marcher et abandonné le fauteuil roulant.


*Suite à mon accident vasculaire, j’ai perdu la faculté d’effectuer deux
choses en même temps. Je suis obligé de faire des efforts de concentration importants.
L’essentiel du travail reposait sur des exercices d’équilibre et sur la coordination des mouvements.
J’avais repris la conduite avec un moniteur et mon ergothérapeute assise
à l’arrière. Elle évaluait mes capacités à reconduire.
Un rendez-vous sur Marseille avec mon neurologue avait été pris afin de
contrôler l’évolution du traumatisme. J’ai passé une IRM pour savoir si
il y avait une malformation ou si cela restait un accident de vie.
Aujourd’hui, il ne peut pas se prononcer sur une quelconque évolution
de mon état, et les séquelles que je garderai.
Les délais pour récupérer un maximum de capacités à partir de l’accident
sont de l’ordre de deux à trois ans.
Tout ce travail en centre de rééducation doit être poursuivi par un travail
personnel quotidien.


*Au quotidien le regard des gens me fait prendre conscience de mes difficultés.
J’appréhende la foule, aussi je me force à m’y trouver afin de m’habituer à cette situation. Chaque action amène un progrès que l’on constate journellement.
Même si je ne vois pas les évolutions, mon entourage les voit et me félicite des progrès. Il n’y a qu’un regard extérieur qui peut le juger.
Je fais des efforts principalement pour moi mais aussi pour les personnes
qui me sont chères.


*Je commence une nouvelle vie en restant le même. L’accident n’aura pas changé ma personne mais me fait vivre de façon différente. J’ai commencé à lutter depuis le 18/03/2017 et je continue à ce jour. La vie est un combat permanent et il faut garder l’espoir. Elle est la meilleure des mises à l’épreuve.
Cette expérience de vie certes traumatisante, mais que j’ai pu affronter avec mes proches, j’ai voulu la partager au travers de ce récit car cela m’a aidé à avancer. Si ce témoignage peut aider des malades ou leurs familles à surmonter cette épreuve, alors il aura une utilité.
Je rends hommage au personnel médical qui par sa compétence et sa bienveillance m’a permis de revenir à la vie. Je voudrais rendre aussi hommage à toutes les personnes majoritairement handicapées, comme moi, qui m’ont appris à ne pas baisser les bras et à comprendre que l’être humain a des ressources extraordinaires pour continuer la vie et à donner de l’amour aux autres.
L’amour des autres, voilà ce qu’il faut continuer à faire. J’ai compris !